Change search
Link to record
Permanent link

Direct link
Publications (10 of 16) Show all publications
Häger Tibell, L., Årestedt, K., Holm, M., Wallin, V., Steineck, G., Hudson, P., . . . Alvariza, A. (2024). Preparedness for caregiving and preparedness for death: Associations and modifiable thereafter factors among family caregivers of patients with advanced cancer in specialized home care. Death Studies, 48(4), 407-416
Open this publication in new window or tab >>Preparedness for caregiving and preparedness for death: Associations and modifiable thereafter factors among family caregivers of patients with advanced cancer in specialized home care
Show others...
2024 (English)In: Death Studies, ISSN 0748-1187, E-ISSN 1091-7683, Vol. 48, no 4, p. 407-416Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

The purpose of this study was to (1) explore associations between preparedness for caregiving and preparedness for death among family caregivers of patients with advanced cancer and (2) explore modifiable preparedness factors, such as communication and support. Data was derived from a baseline questionnaire collected in specialized home care. The questionnaire included socio-demographics, the Preparedness for Caregiving Scale, and single items addressing preparedness for death, received support and communication about incurable illness. Data was analyzed using descriptive statistics and Spearman correlations. Altogether 39 family caregivers participated. A significant association was found between preparedness for caregiving and preparedness for death. Received support and communication about the illness was associated with higher levels of preparedness for caregiving and death. This study contributes to evidence on the association between preparedness for caregiving and death, but also that communication and support employed by healthcare professionals could improve family caregiver preparedness and wellbeing. 

National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:esh:diva-10612 (URN)10.1080/07481187.2023.2231388 (DOI)37441803 (PubMedID)
Available from: 2024-01-12 Created: 2024-01-12 Last updated: 2024-02-16Bibliographically approved
Högberg, C., Wallin, V., Kreicbergs, U. & Alvariza, A. (2023). Närståendes erfarenheter av webbaserat stöd under pågående specialiserad hemsjukvård: ’Närstående.se’. In: : . Paper presented at Framtidens palliativa vård - Den 8:e nationella konferensen i palliativ vård, 2-4 oktober 2023, Malmö.
Open this publication in new window or tab >>Närståendes erfarenheter av webbaserat stöd under pågående specialiserad hemsjukvård: ’Närstående.se’
2023 (Swedish)Conference paper, Poster (with or without abstract) (Refereed)
Abstract [sv]

Bakgrund Stöd till närstående är en grundläggande del av palliativ vård. Stödinterventioner som erbjudits i grupp in-real-life har utvärderats med positiva effekter. Det kan dock vara svårt för närstående att delta på grund av svårigheter att lämna den sjuke och formatet passar heller inte alla. Webbaserade lösningar kan möjliggöra för fler att ta del av stöd utifrån egna förutsättningar och behov. Olika alternativ finns men mer kunskap om webbaserat stöd behövs.

Syfte Att undersöka närståendes erfarenheter av stöd i samband med deltagande i en webbaserad intervention ’Närstående.se’ under pågående specialiserad hemsjukvård.

Metod Webbsidan ’Närstående.se’ är baserad på tidigare forskning och innehåller kortare filmer där vårdpersonal (autentisk) samtalar med närstående (skådespelare) om ämnen som ofta är angelägna för närstående. Filmerna kompletteras med fördjupande texter och på webbsidan finns ett modererat chattforum. Studien ingår i ett projekt med randomiserad kontrollerad design. Kvalitativa intervjuer genomfördes med 7 närstående varav 5 partners, 1 syskon och 1 dotter, mellan 46–80 år. Data analyserades med kvalitativ innehållsanalys.

Resultat Möjligheten att vid behov och i lugn och ro ta del av stöd hemifrån uppskattades. Närstående uttryckte att det genom ’Närstående.se’ kunde vara lättare att närma sig frågor om svår sjukdom och död. Användning av webbsidan gav närstående igenkänning, bekräftelse och normaliserande av svåra känslor. Att ta del av webbsidan bidrog till att svåra ämnen hamnade i fokus vilket kunde underlätta samtal inom familjen. Webbsidan hade använts i olika omfattning men vetskapen om att ha tillgång till den upplevdes som en trygghet.

Konklusion Närstående upplever att webbaserat stöd finns när de behöver det. Att närstående kan välja att ta del av specifikt stöd vid behov innebär att stödet blir personcentrerat och anpassat för deras behov.

National Category
Nursing
Research subject
The Individual in the Welfare Society, Palliative Care
Identifiers
urn:nbn:se:esh:diva-10429 (URN)
Conference
Framtidens palliativa vård - Den 8:e nationella konferensen i palliativ vård, 2-4 oktober 2023, Malmö
Available from: 2023-10-02 Created: 2023-10-02 Last updated: 2023-10-02Bibliographically approved
Gabrielsson, H., Hjorth, E., Wallin, V. & Pohlkamp, L. (2023). Övergången från att vara patient med cancer till person med erfarenhet av cancer: Civilsamhällets roll i rehabilitering. Socialmedicinsk Tidskrift, 100(1), 165-178
Open this publication in new window or tab >>Övergången från att vara patient med cancer till person med erfarenhet av cancer: Civilsamhällets roll i rehabilitering
2023 (Swedish)In: Socialmedicinsk Tidskrift, ISSN 0037-833X, Vol. 100, no 1, p. 165-178Article, review/survey (Refereed) Published
Abstract [sv]

En avslutad cancerbehandling innebär inte automatiskt ett avslut på de utmaningar som följer med cancer. Behovet av cancerrehabilitering ökar i takt med fler som överlever cancer. Det råder viss otydlighet kring vilka rehabiliteringsinsatser som efterfrågas och vilka aktörer som erbjuder dessa. Denna studie har genom en litteraturöversikt satt ljuset på deltagares erfarenheter av cancerrehabilitering samt civilsamhällets roll i rehabilitering efter genomgången cancer i de nordiska länderna. Resultatet av litteraturöversikten visar att få studier finns publicerade om civilsamhällets roll i cancerrehabilitering. Personer som har genomgått en cancersjukdom har ofta behov av stöd under sin rehabilitering, där stöd från personer i liknande situation uppskattas av många. Resultatet visar även att organisationer i civilsamhället spelar en betydande roll. Studien har genomförts vid Centrum för civilsamhällesforskning, Marie Cederschiöld Högskola.

Abstract [en]

A completed cancer treatment does not automatically mean an end to the challenges often following cancer. The need for cancer rehabilitation grow as the number of people that survives cancer increases. It is not entirely clear which rehabilitation services are in demand or which actors should offer these. Through a literature review, this study has shed light on the role of civil society in the Nordic countries in rehabilitation after cancer, as well as study participants’ experiences of cancer rehabilitation. The results of the literature review show that few studies have been published addressing the role of civil society in cancer rehabilitation. People who have undergone a cancer disease often need support, and support from people in a similar situation was appreciated by many. The results state that civil society plays a significant role in the organization of cancer rehabilitation. 

Keywords
Civilsamhälle, Cancerrehabilitering, Cancer, Rehabilitering
National Category
Cancer and Oncology
Identifiers
urn:nbn:se:esh:diva-10386 (URN)
Available from: 2023-08-24 Created: 2023-08-24 Last updated: 2023-11-21Bibliographically approved
Wallin, V., Mattsson, E., Omerov, P. & Klarare, A. (2022). Caring for patients with eating deficiencies in palliative care—Registered nurses' experiences: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 31(21-22), 3165-3177
Open this publication in new window or tab >>Caring for patients with eating deficiencies in palliative care—Registered nurses' experiences: A qualitative study
2022 (English)In: Journal of Clinical Nursing, ISSN 0962-1067, E-ISSN 1365-2702, Vol. 31, no 21-22, p. 3165-3177Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

AIMS AND OBJECTIVES: The aim was to explore RNs' experiences of caring for patients with eating deficiencies in palliative care.

BACKGROUND: Food and mealtimes are fundamental aspects for wellbeing and social interactions. The worldwide trajectory of ageing populations may result in increased need for palliative care. Everyday life with chronic life limiting illness and eating deficiencies is challenging for patients and families. RNs are key care providers at end-of-life.

DESIGN: A qualitative study with an inductive approach was used.

METHODS: Nineteen experienced RNs in palliative care were interviewed through telephone; interviews were audio recorded and transcribed verbatim. Inductive qualitative content analysis was performed, and the COREQ checklist was used to guide proceedings.

RESULTS: The overarching theme, Supporting persons with eating deficiencies in-between palliative care and end-of-life care, is represented by three sub-themes: Easy to stick with doing, Just being, without doing, is hard and Letting go. Near end-of-life, eating symbolized social belonging and quality of life for RNs, whereas for patients and families, eating symbolized life. RNs tried practical solutions, however, not always according to patients' and families' preferences.

CONCLUSIONS: RNs were well prepared to tackle physical inconveniences and provide support, however, less prepared to encounter existential, psychological and social issues in relation to eating deficiencies. Although RNs stated that human beings stop eating when they are about to die, letting nature run its' course and facilitating patients' transition to end-of-life care was challenging.

RELEVANCE TO CLINICAL PRACTICE: Food and mealtimes represent fundamental aspects of human life and denote central parts in RNs clinical practice in palliative care. The findings can inspire development of a comprehensive palliative care approach to support patients and families. Structured reflection in relation to clinical practice may support and encourage RNs, caring for patients with eating deficiencies, in mastering both doing and being.

Keywords
Caring, Eating problems, End-of-life, Families, Mealtime, Nursing, Nutrition, Palliative care, Patients
National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:esh:diva-9295 (URN)10.1111/jocn.16149 (DOI)000723896300001 ()34850477 (PubMedID)
Available from: 2021-12-07 Created: 2021-12-07 Last updated: 2023-02-16Bibliographically approved
Wallin, V. (2022). Mealtimes in palliative care contexts: Perspectives of patients, partners, and registered nurses. (Doctoral dissertation). Stockholm: Marie Cederschiöld University
Open this publication in new window or tab >>Mealtimes in palliative care contexts: Perspectives of patients, partners, and registered nurses
2022 (English)Doctoral thesis, comprehensive summary (Other academic)
Abstract [en]

The overall aim was to explore patients’, partners’, and registered nurses’ (RNs)experiences of mealtimes in palliative care contexts. Qualitative (studies I, II, IVand V) and quantitative (study IV) study designs were used to explore the experiences of mealtimes in palliative care from various perspectives. Three interview studies (studies I, II, V), a mixed-method systematic review (study III),and a cross-sectional study (study IV), were conducted. The findings showed that patient’s appreciated support that resembled their needs and wishes during hampered eating. Being encouraged to eat could both reduce and induce distress and well-being, social life was affected. Food and eating had existential loading (I, III). The partners described how they tried to support their dying partner by striving to maintain ordinariness around food and mealtimes, as well as finding new ways to support eating (II). RNs highlighted that food and mealtimes in palliative care cause psychosocial distress for patients and their families. Exploration implies that RNs perceptions align with patients’and families’, indicating awareness of the challenges that patients and families face (IV). RNs in palliative care are well prepared to support patients with eating challenges related to physical problems, but might be less prepared to support existential, psychological, and social needs (V).In conclusion, efforts to minimize the distress that patients and families experience in relation to mealtimes in palliative care are required. An area in need of further development is how to support RNs in communicating about food and mealtimes in palliative care to support patients’, partners’, and families’ well-being at the patient’s end-of-life.

Place, publisher, year, edition, pages
Stockholm: Marie Cederschiöld University, 2022. p. 110
Series
Avhandlingsserie inom området Människan i välfärdssamhället, ISSN 2003-3699 ; 14
Keywords
End-of-life, Family, Food, Mealtimes, Nursing, Nutrition, Palliative care, Partner, Patient perspectives, Registered nurses
National Category
Nursing
Research subject
The Individual in the Welfare Society, Palliative Care
Identifiers
urn:nbn:se:esh:diva-9425 (URN)978-91-985806-3-1 (ISBN)
Public defence
2022-04-08, 09:00
Opponent
Supervisors
Available from: 2022-03-11 Created: 2022-02-24 Last updated: 2023-09-22
Wallin, V., Omerov, P., Mattsson, E. & Klarare, A. (2022). Patienters erfarenheter av mat och måltider vid kronisk livsbegränsande sjukdom: En litteraturöversikt med mixade metoder. In: : . Paper presented at Palliativ vård - det gäller livet, 7:e nationella konferensen i palliativ vård, Göteborg 5-7 september 2022.
Open this publication in new window or tab >>Patienters erfarenheter av mat och måltider vid kronisk livsbegränsande sjukdom: En litteraturöversikt med mixade metoder
2022 (Swedish)Conference paper, Oral presentation with published abstract (Refereed)
Abstract [sv]

Bakgrund: Mat är ett måste för överlevad, men mat har även viktig roll för att vi ska må bra och känna delaktighet i vardagen. Med allt längre livslängd, lever allt fler människor med kronisk livs begränsandesjukdom, vilket innebär att ökade behov av vård och stöd relaterat till mat och måltider. Att leva med kronisk livsbegränsande sjukdom, innebär att någon gång under sjukdomsförloppet förändras matvanor jämfört med hur det var innan sjukdomen. Oavsett diagnos upplever många ätsvårigheter då aptit förändras och matintag blir mindre. Eftersom mat och måltider har en central roll i vardagen, medför ätsvårigheter oro för patienter och närstående.

Syfte: Att beskriva och syntetisera patienters erfarenheter av mat och måltider vid kronisk livsbegränsande sjukdom.

Metod: En systematisk mixed-method review genomfördes, med sökningar i Academic Search Complete, CINAHL, Nursing and Allied Health Database, PsycINFO, PubMed, Soc Index och Web of Science Core Collection, från januari 2000 - mars 2019. Av 3151 identifierade artiklar inkluderades 24 för syntetisering med en data baserad convergent design. Vid innehållsanalys kodades text som svarade mot syftet med beskrivande ord, t ex, fysiska hinder, oro, existentiellt. Två forskare arbetade parallellt och blindat vid inklusion, kvalitetsbedömning av artiklar (CASP, 2021) och innehållsanalys. Data jämfördes och tematiserades utifrån likheter och mönster (Sandelowski & Leeman, 2012). Alla steg och beslut diskuterades i forskargruppen för konsensus.

Resultat: Patienters erfarenheter av mat och måltider vid vid kronisk livsbegränsande sjukdom innebar fysiska, psykologiska, sociala och existentiella aspekter av lidande, hälsa och välbefinnande. Fyra teman identifierades: • Förståelse för hämmad aptit – det kanske är bäst att låta naturen ha sin gång. • Mat och måltider framkallar obehag – minskad glädje, nya strategier. • Kamp med mat och måltider – äta för att behaga samt skjuta upp döden. • Mat och måltider som omsorg och kärlek – flankerat av social frånkoppling.

Betydelse: Översikten kan bidra till ökad förståelse för patienternas situation och behov av stöd. Dess fokus kan utgöra grund för interventionsstudier avseende existentiell oro kring mat och måltider, samt en start för utveckling av kliniska riktlinjer för vård vid kronisk livsbegränsande sjukdom.

National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:esh:diva-9808 (URN)
Conference
Palliativ vård - det gäller livet, 7:e nationella konferensen i palliativ vård, Göteborg 5-7 september 2022
Note

Felaktig titel i konferensbok: "Patienters erfarenheter av mat och måltider vid kronisk livsbegränsande sjukdom: En systematisk översikt av mixade metoder"

Available from: 2022-10-05 Created: 2022-10-05 Last updated: 2023-02-22Bibliographically approved
Häger Tibell, L., Alvariza, A., Kreicbergs, U., Wallin, V., Steineck, G. & Holm, M. (2022). Web-based support for spouses of patients with life-threatening illness cared for in specialized home care: A feasibility study. Palliative & Supportive Care, 1-9
Open this publication in new window or tab >>Web-based support for spouses of patients with life-threatening illness cared for in specialized home care: A feasibility study
Show others...
2022 (English)In: Palliative & Supportive Care, ISSN 1478-9515, E-ISSN 1478-9523, p. 1-9Article in journal (Refereed) Epub ahead of print
Abstract [en]

OBJECTIVES: Psychoeducational interventions for family caregivers have shown to be effective but not possible for all caregivers to attend; thus, web-based interventions may be a complement. This study aimed to evaluate feasibility of a web-based intervention, "narstaende.se," from the perspective of spouses of patients receiving specialized home care.

METHODS: A website was developed, containing videos with conversations between health-care professionals and family caregivers (actors), informative texts, links to further information, and a chat forum. The aim of the website is to provide support and promote preparedness for caregiving and death, and the content is theoretically and empirically grounded. The study had a descriptive cross-sectional design. Altogether, 26 spouses answered a questionnaire, before accessing the website, and 4 weeks after this, 12 spouses were interviewed. Descriptive statistics and qualitative content analysis were used.

RESULTS: Spouses experienced the website as being easy to use, welcoming, and with relevant content. Participating spouses would recommend "narstaende.se" to others in similar situations, and the majority found the website introduced timely. Videos seemed easily accessible and were most used, contributing to a feeling of recognition and sharing the situation. The online format was perceived as flexible, but still not all spouses visited the website, stating the desire for support in real life.

SIGNIFICANCE OF RESULTS: A web-based intervention can be feasible for spouses in specialized home care; however, the digital format is not suitable for everyone. Further research is needed to determine the website's potential to provide support and increase preparedness for family caregivers in general.

Place, publisher, year, edition, pages
Cambridge University Press, 2022
Keywords
End of life, Family caregivers, Palliative care, Web-based support, eHealth/digital support
National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:esh:diva-9990 (URN)10.1017/S1478951522001602 (DOI)36537025 (PubMedID)
Available from: 2023-01-04 Created: 2023-01-04 Last updated: 2023-02-16Bibliographically approved
Wallin, V., Omerov, P., Mattsson, E. & Klarare, A. (2021). Experiences of food and mealtime from the perspective of patients with chronic life-limiting disease: a mixed-method systematic review. Journal of Advanced Nursing, 77(11), 4400-4413
Open this publication in new window or tab >>Experiences of food and mealtime from the perspective of patients with chronic life-limiting disease: a mixed-method systematic review
2021 (English)In: Journal of Advanced Nursing, ISSN 0309-2402, E-ISSN 1365-2648, Vol. 77, no 11, p. 4400-4413Article, review/survey (Refereed) Published
Abstract [en]

Aim: To describe and synthesise experiences of food and mealtimes from the perspective of patients with chronic life-limiting disease.

Design: A mixed-method systematic review.

Data sources: The databases Academic Search Complete, CINAHL, Nursing and Allied Health Database, PsycINFO, PubMed, Soc Index and Web of Science Core Collection were searched (January 2000 to March 2019).

Review methods: Out of 3151 identified articles, 24 were included for appraisal and synthesis, using a data based convergent design.

Results: Four themes were derived: 'understanding hampered eating-perhaps it is best to let nature run its course'; 'food and meals evoke distress-reducing joy, testing interim ways'; 'struggling with food and meals-eating to please others and to postpone death'; and 'food and meals as caring and love-flanked by social disconnecting'.

Conclusion: For patients with chronic life-limiting disease, food entailed potential to remain healthy, improve well-being and prolong life. Meanwhile, eating difficulties were experienced as fundamentally affecting social life and interactions; consequently, joy around food and meals was lost.

Keywords
Chronic disease, Eating problems, End-of-life, Nursing, Nutrition, Patient perspectives, Systematic review
National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:esh:diva-8904 (URN)10.1111/jan.14927 (DOI)000661963400001 ()34133759 (PubMedID)
Available from: 2021-06-03 Created: 2021-06-03 Last updated: 2023-11-21Bibliographically approved
Hjorth, E., Gabrielsson, H., Pohlkamp, L. & Wallin, V. (2021). Patientorganisationer som företräder riskgrupper under covid-19-pandemin: förändringar i organisation och relation till andra aktörer. Socialmedicinsk Tidskrift, 98(1), 38-47
Open this publication in new window or tab >>Patientorganisationer som företräder riskgrupper under covid-19-pandemin: förändringar i organisation och relation till andra aktörer
2021 (Swedish)In: Socialmedicinsk Tidskrift, ISSN 0037-833X, Vol. 98, no 1, p. 38-47Article in journal (Refereed) Published
Abstract [sv]

Under covid-19-pandemin, skedde stora förändringar i svenska samhället, förändringar som även påverkade de patientorganisationer som företräder personer med extra utsatt risk vid smitta. Patientorganisationer har en roll i utformningen av svensk sjukvårdspolitik, utöver att även fungera som en servicefunktion för sina medlemmar. Det har dock diskuterats vilken förmåga patientorganisationerna har att anpassa sig efter förändringar i samhället. Den akuta inledande fasen av covid-19-pandemin har studerats i denna studie och hur pandemin påverkat patientorganisationers relation till medlemmar, andra aktörer och stat. Ledande representanter för fem patientorganisationer som företräder personer i riskgrupp för covid-19 intervjuades. Studien visar att patientorganisationer var snabba med att göra omstruktureringar i organisationen för att möta nya akuta behov. Bland annat skapades nya aktiviteter för medlemmar, stadgar ändrades och samarbetskanaler med andra organisationer intensifierades för politisk påverkan.

Abstract [en]

During the COVID-19 pandemic major changes took place in Swedish society, changes that also affected patient organizations representing people with increased risk of severe illness of COVID-19. This study focuses on the initial phase of the COVID-19 pandemic and how patient organizations’ relationships with their members and other actors were affected. The study shows that patient organizations were fast to make the necessary organisational reforms and thus able to meet new urgent needs.

Keywords
Civilsamhälle, Corona, Covid-19, Patientorganisationer, Organisation, Pandemi
National Category
Sociology
Identifiers
urn:nbn:se:esh:diva-8638 (URN)
Available from: 2021-02-24 Created: 2021-02-24 Last updated: 2023-02-16Bibliographically approved
Pohlkamp, L., Wallin, V., Hjorth, E. & Gabrielsson, H. (2021). Ömsesidiga hjälporganisationer i Sverige uppvisar resiliens under covid-19-pandemin. Socialmedicinsk Tidskrift, 98(1), 48-58
Open this publication in new window or tab >>Ömsesidiga hjälporganisationer i Sverige uppvisar resiliens under covid-19-pandemin
2021 (Swedish)In: Socialmedicinsk Tidskrift, ISSN 0037-833X, Vol. 98, no 1, p. 48-58Article in journal (Refereed) Published
Abstract [sv]

Ömsesidiga hjälporganisationer i det svenska civilsamhället står för ett omfattande socialt stöd samt påverkansarbete till förmån för sina medlemmar. Som en följd av Folkhälsomyndighetens rekommendationer i samband med covid-19 pandemin, om social distansering för att förebygga smittspridning och att skydda personer i riskgrupper, har dessa organisationer behövt ändra sitt arbetssätt drastiskt. Syftet med denna studie var att studera hur ömsesidiga hjälporganisationer fungerade under covid-19 pandemin och spegla resultatet utifrån begreppet resiliens. Digitala intervjuer med nio representanter för ömsesidiga hjälporganisationer utfördes. Resultatet visar att det trots ändrade förutsättningar, fanns ett fortsatt stort engagemang och en vilja att fortsätta hjälpa och stödja sina medlemmar. Organisationerna visade kreativ problemlösningsförmåga och lyckades inom kort tid anpassa sina kontakter med medlemmarna till digitala alternativ eller andra innovativa lösningar. Resultatet diskuteras utifrån begreppet resiliens, och dess betydelse på både individ- och samhällsnivå.

Abstract [en]

Mutual aid organizations in Sweden provide extensive social support and advocacy work. Restrictions and guidelines to limit the spread of COVID-19 have forced to these organizations adapting their ways of working significantly. We conducted remote interviews with representatives of nine such organizations. The results indicate that they largely have been able to continue to support their members, despite the changed conditions, creatively adjusting their activities using new solutions. In this paper, the results are discussed using resilience as a key concept, including its significance at both an individual and a societal level.

Keywords
Civilsamhälle, Corona, Covid-19, Patientorganisationer, Resiliens, Pandemi, Ömsesidiga hjälporganisationer
National Category
Sociology
Identifiers
urn:nbn:se:esh:diva-8639 (URN)
Available from: 2021-02-24 Created: 2021-02-24 Last updated: 2023-02-17Bibliographically approved
Organisations
Identifiers
ORCID iD: ORCID iD iconorcid.org/0000-0001-6019-4335

Search in DiVA

Show all publications