Change search
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
När ett barn befinner sig i livets slut: Föräldrars upplevelser av att ha ett barn som får palliativ vård
Marie Cederschiöld University, Department of Health Care Sciences.
Marie Cederschiöld University, Department of Health Care Sciences.
2023 (Swedish)Independent thesis Basic level (degree of Bachelor), 10 credits / 15 HE creditsStudent thesisAlternative title
When a child is at the end of life : Parents' experiences of having a child who receives palliative care (English)
Abstract [sv]

Bakgrund: När det inte längre går att bota ett barns sjukdom övergår vården till palliativ vård i syfte att minska barnets lidande och bibehålla barnets livskvalitet den sista tiden i livet. Föräldrarna  har en viktig roll i vårdandet av barnet. Förståelsen för föräldrarnas upplevelser kan bidra till ett gott bemötande av föräldrarna inom vården.

Syfte: Syftet var att belysa föräldrars upplevelser av att ha ett barn som får palliativ vård.

Metod: En litteraturöversikt med tio vetenskapliga artiklar som hämtades från databaserna Cinahl Complete och PubMed.

Resultat: Fyra teman framkom i resultatet vilket var känslor, föräldrarollen, vårdteamet samt påverkan på föräldrar och familjen. Föräldrarna upplevde olika typer av känslor i samband med att deras barn fick palliativ vård. Föräldrarollen förändrades och föräldrarna fick ett större ansvar över barnets vård. De tyckte det var jobbigt att behöva fatta beslut kring barnet. Vårdteamet hade en stor betydelse för föräldrarna. Tydlig information, kommunikation och stöd från vårdteamet upplevdes som viktigt av föräldrarna. Många förlorade kontakten med släkt och vänner, och föräldrarnas egen hälsa påverkades negativt.

Sammanfattning: Föräldrarna upplevde svåra känslor och det var särskilt svårt att fatta beslut om barnets vård. Kommunikationen med vårdteamet var viktig och föräldrarna behövde få tydlig och ärlig information samt stöttning ifrån vårdpersonalen. Det var betydelsefullt för föräldrarna att bevara relationen till sitt barn. Möjligheten att få hemsjukvård var avgörande för vissa familjer.

Abstract [en]

Background: When a child can no longer be cured from its disease, palliative care is introduced with the aim to reduce the child’s suffering and maintain the child’s quality of life at the end of life. The parents play an important role in the care of the child. The understanding of parents’ experiences can contribute to a better treatment of the parents in a care context.

Aim: The aim was to illustrate parents’ experience of having a child who receives palliative care.

Method: A literature review with ten scientific articles that were retrieved from the databases Cinahl Complete and PubMed.

Results: Four themes were identified in the results: emotions, the parenting role, the care team and the impact on the parents and the family. Parents experienced different kinds of emotions regarding their child receiving palliative care. The parenting role changed, and the parents gained greater responsibility for their child’s care. They found it difficult to make decisions about their child. The care team played an important role to the parents. Clear information, communication and support from the care team were perceived as important by the parents. Many lost contacts with friends and relatives, and the parent’s own health was affected negatively.

Summary: The parents experienced difficult emotions and it was particularly difficult to make decisions about the care of the child. Communication with the care team was important and the parents needed to receive clear and honest information, as well as support from the hospital staff. It was meaningful to the parents to preserve the relationship with their child. The possibility of receiving home care was crucial to some families.

Place, publisher, year, edition, pages
2023. , p. 24
Keywords [en]
Palliative care, Parents, Experience, Suffering
Keywords [sv]
Palliativ vård, Föräldrar, Upplevelser, Lidande
National Category
Nursing
Identifiers
URN: urn:nbn:se:esh:diva-10155OAI: oai:DiVA.org:esh-10155DiVA, id: diva2:1750760
Educational program
Bachelor of Science in Nursing
Uppsok
Medicine
Supervisors
Examiners
Available from: 2023-04-17 Created: 2023-04-14 Last updated: 2023-04-17Bibliographically approved

Open Access in DiVA

fulltext(732 kB)146 downloads
File information
File name FULLTEXT01.pdfFile size 732 kBChecksum SHA-512
14b933041236ea0193bc06ad48d8e251fda9a7dbf5e5abf5b3786c33299ddf7f96522334b6e526f9e74d67062bce05d6d18e1ee5f1582861e80dba0c762a9696
Type fulltextMimetype application/pdf

By organisation
Department of Health Care Sciences
Nursing

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar
Total: 146 downloads
The number of downloads is the sum of all downloads of full texts. It may include eg previous versions that are now no longer available

urn-nbn

Altmetric score

urn-nbn
Total: 586 hits
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf