Bakgrund: Palliativ vård definieras som vård där syftet är att lindra lidande och fokus ligger på livskvalitet, och utgår från de fyra hörnstenarna som innefattar lindring av symtom, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation, samt stöd till närstående. För barn med allvarlig sjukdom syftar palliativ vård till att lindra lidande och förbättra livskvaliteten samt öka stödet till närstående. Att vara närstående till ett svårt sjuk barn är traumatiskt. Det startar redan vid sjukdombesked och pågår ända till livets slut och efter. I kompetensbeskrivningen för specilalistsjuksköterska inom palliativ vård ska patientens omvårdnadsbehov ses som en helhet och innefattar att ge ett organiserat stöd till närstående.

Syfte: Syftet var att beskriva närståendes erfarenheter att leva med ett barn som får palliativ vård. 

Metod: Litteraturöversikt över 16 kvalitativa artiklar som analyserades med inspiration av Whittemore & Knafls metod.

Resultat: I resultatet framkom fyra olika kategorier som beskrev närståendes erfarenheter vilka var Sjukdomsbesked och hopp, Sorg och Lidande, Att känna trygghet och Livskvalitet till livets slut. Sorg och lidande framkom att vara det centrala under hela sjukdomförloppet. Det visade sig i olika uttryck genom besked om sjukdom, kommande förlust och att se sitt barn lida. 

Slutsats: Närstående behövde få tydlig information om sjukdomsförlopp, känna trygghet och vara delaktiga i vården omkring barnet. Närstående beskrev att de fick en allför stor roll, både som vårdare och närstående, vilket resulterade i att de kände sig osäkra.