Bakgrund: Närstående uttrycker ofta att de saknar tillräcklig kunskap för att vårda och ge stöd till en familjemedlem med livshotande sjukdom. Många beskriver konsekvenser som sömnlöshet, ångest, depression, trötthet, ensamhet och nedsatt hälsa vilket gör att de löper risk för en försämrad livskvalitet.

Syfte: Att undersöka associationer mellan närståendes stödbehov och livskvalitet när deras partner vårdas i specialiserad palliativ hemsjukvård.

Metod: Denna beskrivande tvärsnittsstudie, som är ett internationellt samarbete, rekryterade 114 närstående till en partner med livshotande sjukdom, från två specialiserade hemsjukvårdsenheter i Sverige. Deltagarna besvarade en enkät med validerade instrument: The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) och The Quality of Life in Life-Threatening Illness – Family caregiver version (QOLLTI-F) och 43 närstående besvarade även en öppen fråga om deras situation som närstående. Svaren analyserades med beskrivande statistik, multipla linjära regressionsanalyser och kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Högre nivåer av ej tillgodosedda behov av stöd hos närstående var signifikant associerat med sämre livskvalitet. Det var tydligt att alla frågor som CSNAT innehåller, dvs stödbehov utifrån praktiska, emotionella, sociala och existentiella aspekter, var associerade med livskvalitet enligt QOLLTI-F. De statistiska sambanden stärktes av att närstående i den öppna frågan beskrev hur deras liv och livskvalitet påverkades av sjukdomens konsekvenser. Närstående rapporterade mest behov av att få veta vad de kunde förvänta sig av framtiden. Sämst livskvalitet rapporterades närstående i förhållande till patientens tillstånd, och deras egen fysiska och emotionella hälsa.

Betydelse: Livskvalitet och stöd till närstående är båda viktiga begrepp för palliativ vård. Fördjupad kunskap om närståendes situation och hur deras stödbehov kan påverka livskvalitet kan skapa möjlighet för framtida interventioner som främjar närståendes livskvalitet.