Bakgrund: ALS är en obotlig progressiv sjukdom med komplex symtombild, som leder till döden inom tre till fem år. Närstående har en central roll i den utmanande vården av en person med ALS, därför behöver sjuksköterskor få en fördjupad kunskap kring närståendes upplevelser av att vårda en person med ALS, för att uppnå en god palliativ vård.

Syfte: Syftet var att belysa närståendes upplevelser av att vårda en person med  ALS.

Metod: Litteraturöversikt med tematisk analys, baserad på resultatet från 13 kvalitativa studier och den kvalitativa delen av resultatet i tre mixade studier, totalt 16 studier.

Resultat: Närståendes upplevelser beskrivs i fem teman. Förändrade relationer och roller belyser omfördelning av roller, känslor av identitetsförlust och otillräcklighet. Att behöva ta ansvar och fatta beslut speglar upplevelser av att vara i beredskap dygnet runt och att ställas inför svåra beslut. Den alltmer utmanade kommunikationen handlar om kommunikationssvårigheter och att vara tvungen att utveckla nya former för kommunikation. Strategier för att hantera det förändrade livet innefattar närståendes egna strategier för att hantera vården av en person med ALS. Det sista temat Tilltagande hjälpbehov illustrerar behov av information, medicinsktekniska hjälpmedel, psykosocialt stöd och en kontaktperson som samordnare av vården.  I resultatdiskussionen relateras resultatet till Andersheds och Ternestedts teori: ”delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret”.

Slutsats: Resultatet visar att ”delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret” är stark associerat med vilket stöd och hjälp närstående har tillgång till. Att tidigt integrera palliativ vård, där specialistsjuksköterskan kan fungerar som kontaktperson och samordnare av vården, ökar möjligheten för närståendes ”delaktighet i ljuset” och ökar förutsättningar för en bättre hälsa.

Background: ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) is a progressive and incurable disease with complex symptom, which often leads to death within three to five years. In order to provide good palliative care, nurses need to gain an in-depth understanding of the experiences of the next of kin in caring for a person with ALS, as family caregivers play an important role in the challenging care of a person with ALS.

Aim: The aim was to highlight family caregivers’ experiences of caring for a person with ALS.

Method: A literature review was conducted using thematic analysis to analyze the results of 13 qualitative studies, along with the qualitative part of three mixed studies, totaling 16 studies.

Results: There are five themes that describe the experiences of family caregiver. Changing relationships and roles highlights how roles are redistributed, creating feelings of identity loss and inadequacy. Having to take responsibility and make decisions reflects experiences of being on call around the clock and facing difficult decisions. The increasingly challenging communication is about communication difficulties and the need to develop new forms of communication. Strategies to cope with an altered life situation describes family caregiver ‘own strategies for managing the care of a person with ALS. The final theme, Increasing need for assistance, highlights the importance of having access to information, medical aids, psychosocial support, and a contact person who coordinates care. Finally, in the discussion, the findings in this study are related to Andersheds and Ternestedt’s theory: 'participation in the light and participation in the dark'.

Conclusion: The result shows that “participation in the light and participation in the dark” is strongly associated with the support and help family caregiver have access to. Integrating palliative care at an early stage, where the specialist nurse can act as contact person and coordinator of the care, increases the possibilities for relatives to “participate in the light” and increases the conditions for better health.