AIM: The aim of this study was to explore parents' involvement in the informal and professional care of their young adult child with mental illness. A further aim was to examine concepts in the caring theory of "Involvement in the light - involvement in the dark" in the context of mental health care.

BACKGROUND: Mental illness has increased among young people in high-income countries and suicide is now the leading cause of death for this group. Because of their disease, these young people may have difficulty in carrying out daily, taken-for-granted, tasks. Consequently, they often become dependent on their parents, and their parents shoulder a considerable responsibility.

DESIGN AND METHODS: A secondary descriptive design with a deductive content analysis was used. Ten parents who have a son or daughter with long-term mental illness (aged 18 - 25) were interviewed. The deductive analysis was based on the caring theory of "Involvement in the light - Involvement in the dark".

RESULTS: The results are described using the following concepts in the theory: "Knowing", "Doing", "Being" and "Attitude of the health professionals". The result are to a great extent consistent with the "Involvement in the dark" metaphor, which describes an isolated involvement in which the parents were not informed, seen or acknowledged by the health professionals. Continuous support by professionals with a positive attitude was described as being of decisive importance for meaningful involvement. This article is protected by copyright. All rights reserved.

Att vara anhörig till en person med psykisk ohälsa kan vara förenat med omfattande svårigheter, men också med empati och kärlek till att vilja hjälpa och stödja sin närstående. Kontakt och stöd från personal inom vård och omsorg och andra anhöriga med liknande erfarenheter kan vara betydelsefullt för att hantera situationen. Trots goda intentioner i svenska styrdokument framkommer i flera utredningar och forskning, att anhörigas behov av kontakt och anpassat stöd från vård och omsorg inte alla gånger tillgodoses i tillräcklig omfattning.

Syftet med föreliggande kunskapsöversikt är därför att presentera exempel på stödjande insatser för vuxna anhöriga (18 år eller äldre), till vuxna personer (18 år eller äldre) med psykisk ohälsa och den dokumenterade betydelse och/eller effekt som stödet kan ha för anhöriga. Det skall tilläggas att syftet inte är att jämföra eller dra slutsatser om vilka stödinsatser som är mest betydelsefulla eller effektiva.

Litteratursökning av svensk och internationell forskning och utvecklingsarbeten genomfördes i olika databaser. Sökningen omfattade aspekter som: psykisk ohälsa, anhöriga, stöd och betydelse samt effekt. Efter en första granskning av 854 studier bedömdes slutligen 54 vara relevanta för kunskapsöversiktens syfte och frågeställningar. Av dessa har 18 studier genomförts i Sverige. Studierna är genomförda med såväl kvantitativa som kvalitativa metoder.

Vid tematisk analys av studierna framkom två huvudområden. Det ena omfattade stöd från personal inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Det delades in i sex delområden; psykopedagogiska interventioner, telefonrådgivning i grupp, webbaserat stöd, samtal och bemötande, delaktighet i vård och omsorg, samt vård och omsorg till den närstående med psykisk ohälsa. Det andra huvudområdet omfattade stöd från personer med egen erfarenhet som anhörig till person med psykisk ohälsa, omfattande tre delområden; ömsesidiga stödgrupper, individuella samtalsträffar och stöd via telefon.

Insatserna hade genomförts i grupp eller individuellt likväl som direkt eller indirekt stöd, där indirekt stöd främst riktades till den närstående med psykisk ohälsa, vilket i sin tur kan underlätta situationen för anhöriga. Innehållet i insatserna hade stora variationer. Några återkommande aspekter var information, utbildning, rådgivning, problemlösning och stresshantering, delaktighet i vård och omsorg, bemötande från personal och erfarenhetsutbyte med andra anhöriga. Resultatet indikerar att stödinsatserna på många olika sätt kan vara betydelsefulla för anhöriga själva, såväl fysiskt, psykiskt som socialt, men också av betydelse för att hantera situationen och på så sätt stödja sin närstående med psykisk ohälsa. Psykopedagogiska interventioner och ömsesidiga stödgrupper som leds av andra anhöriga var de insatser som omfattade flest studier, såväl systematiska forskningsöversikter som enskilda studier. Resultaten av dessa indikerade minskad belastning, ökad kunskap om sjukdomen och behandling, samt ökad möjlighet att hantera situationen.

Några studier indikerade också att inställningen till den närstående med psykisk ohälsa hade förändrats, samt att socialt stöd i grupp var betydelsefullt för att minska social isolering och känsla av ensamhet. Utvärderingarna hade i nästan alla studier genomförts inom ett år efter insatsen avslutats, vilket medför betydande begränsningar i vilken långtidseffekt insatserna haft. Insatserna genomfördes av olika organisationer och personer, som landsting, kommun, intresseorganisationer, privat och projekt under avgränsad tid. I några studier genomfördes de i samarbete mellan flera organisationer.

Resultatet i kunskapsöversikten är inte en total kartläggning av forskning som genomförts om stöd för anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Det är exempel på olika former av stöd och där det finns utvärdering som beskriver dess betydelse. Det finns säkerligen fler studier som beskriver detta område som inte inkluderats i resultatet, både i Sverige och internationellt. Allt som framkommer i resultatet är inte överförbart eller generaliserbart i andra sammanhang än där det genomförts. Detta på grund av metodologiska begränsningar i vissa studier eller att det finns geografiska, kulturella eller andra aspekter som begränsar resultatens överförbarhet.

Utifrån resultatet av kunskapsöversikten och från anhörigas erfarenheter i andra sammanhang, kan följande områden ses som betydelsefulla att beakta vid förändring och utveckling av stöd till anhöriga:

• Information på samhällsnivå; information om var vård för personer med psykisk ohälsa och stöd för anhöriga finns att tillgå.
• Strukturerade former av anhörigstöd; olika former av psykopedagogiska insatser, ömsesidiga stödgrupper, webbaserat stöd och individuellt samtalsstöd.
• Bemötande från personal inom vård och omsorg. ➢ Anhörigas delaktighet i vård och omsorg.
• Beaktande av sekretessen ur anhörigas och deras närståendes perspektiv såväl som ur vård- och omsorgspersonals perspektiv.
• Vård och omsorg av den närstående som också beaktar anhörigas behov av trygghet.
• Att utveckling sker i nära samarbete mellan vård och omsorg, samt intresseorganisationer så att allas kompetens och erfarenhet tas tillvara.

Förhoppningen är att dessa exempel på stöd som framkommit i kunskapsöversikten kan bidra till kunskap och inspiration för utveckling och förändring av stödjande insatser för vuxna anhöriga som har en vuxen närstående med psykisk ohälsa. Det är också betydelsefullt att det ges förutsättningar till fortsatt dokumentation och utvärdering av insatser som andra kan ta del av.

This thesis focused on the situation of family members of persons with psychotic illness, particular on their experience of the approach of the healthcare professionals and of their feelings of alienation regarding the professional care of their family member. A further aim was to explore how siblings who have participated in a support group for siblings experienced their situation.

A questionnaire was developed that enabled the aims of this thesis to be investigated (I). Seventy family members from various parts of Sweden participated, and data were collected via the questionnaire developed in study I (II-III). Thirteen siblings who previously had participated in a support group participated in follow-up focus groups interviews (IV).

The questionnaire developed was shown to be reliable and valid in these studies (I). In many cases, the participants had experienced an approach from professionals that indicated that they did not experience openness, confirmation and cooperation, and that they felt powerless and socially isolated in relation to the care. There was also found to be a certain degree of association between how the participants experienced the approach and whether they felt alienation (II). The majority of the participants considered openness, confirmation, and cooperation to be important aspects of professional’s approach. The result also identified a low level of agreement between the participants’ experience and what they considered to be significant in the professional’s approach (III). The findings revealed the complexity of being a sibling of an individual with psychotic illness. Participating in a support group for siblings can be of importance in gaining knowledge and minimizing feelings of being alone (IV).

Although the psychiatric care services in Sweden have been aware of the importance of cooperating with family members, the results indicated that there is a need for further research in this area. 

Bakgrund: Vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) har man sedan starten år 2008 arbetat med metoden Blandade lärande nätverk (BLN). Syftet med BLN är att bidra till kunskaps- och erfarenhetsutbyte mellan deltagare samt att generera utvecklingsarbeten inom området anhörigstöd och vård/omsorg i medverkande kommuner. Totalt har 17 nationella BLN genomförts, med tillhörande 125 lokala nätverk. De lokala nätverken är sammansatta av ca tio personer i olika målgrupper; anhöriga, personal i vård/omsorg, ledare/chefer i vård/omsorg, politiker och personer i idéburna organisationer. Vid utvärdering av fyra nationella BLN år 2009, med 25 tillhörande lokala nätverk, framkom att det skett en tydlig kunskapsutveckling hos såväl deltagarna som ledarna. Arbetsmetoden skapade en bra förutsättning för kunskaps- och erfarenhetsutbyte. I flera kommuner hade utvecklingsområden inom anhörigstödet identifierats och konkreta exempel på förändringar påbörjats. De kortsiktiga målen med BLN var i stort sett uppfyllda. De långsiktiga målen var svårbedömda då tidsperspektivet för nätverkens arbete var kort. Sedan utvärderingen år 2009 har ytterligare 13 nationella BLN slutförts. För att få ökad kunskap om i vilken omfattning och på vilket sätt BLN både kort- och långsiktigt kan bidra till evidensbaserade förändrings- och utvecklingsarbeten gällande anhörigstöd är det angeläget att ytterligare utvärderingar genomförs. Under år 2015 genomförs därför utvärderingar utifrån olika perspektiv, varav föreliggande studie är en av dessa.

Syfte: Studien syftar till att inhämta kunskap för att beskriva i vilken omfattning och på vilket sätt arbetet bidragit till att målen för BLN uppnåtts, såväl kortsiktigt – som långsiktigt samt på individuell- och kommunal nivå. Kortsiktiga mål på individuell nivå avser: – Att alla fått göra sin röst hörd, att medverkan i BLN bidragit till – Ökad kunskap och medvetenhet om den egna situationen, – Ökad kunskap och medvetenhet om de andra gruppernas situation, – Att områden identifierats att utveckla eller förändra. Kortsiktiga mål på kommunal nivå avser: att medverkan i BLN bidragit till – Ökad kunskap om anhörigas situation i kommunen, och – Att områden identifierats att utveckla eller förändra för att stödja anhöriga. Långsiktiga mål på individuell nivå avser: att medverkan i BLN bidragit till – Att situationen förändrats. Långsiktiga mål på kommunal nivå avser: att medverkan i BLN bidragit till – Att det i kommunen initierats eller genomförts förbättrings- eller utvecklingsarbeten för att stödja anhöriga, och – Ökat kvalitén på anhörigstödet.

Metod: Föreliggande studie avser utvärdering av två nationella BLN, med tillhörande 16 lokala nätverk, som avslutades andra halvåret 2014 och under år 2015. Nätverkens teman var ”Stöd för vuxna anhöriga till personer med psykisk ohälsa” och ”Att möta anhörigas känslor och existentiella behov”. Ett för ändamålet utvecklat frågeformulär sändes till samtliga deltagare i samband med att BLN avslutades samt ytterligare ett uppföljande frågeformulär sändes sex månader därefter. Vid första undersökningstillfället, i samband med att BLN avslutades, deltog 109 personer och vid andra tillfället, sex månader därefter, deltog 58 personer. Vid båda tillfällena var det en övervägande del kvinnor som deltog och en majoritet var anhöriga samt personal inom vård- och omsorg.

Resultat: Resultat från första undersökningstillfället i samband med att BLN avslutades. När det gäller kortsiktiga mål på individuell nivå svarade en majoritet att alla i gruppen (95 %) och att de själva (97 %) hade kommit till tals samt getts möjlighet att delge sina erfarenheter/kunskaper vid nätverksträffarna. En majoritet anhöriga (82 %) och personal inom vård/omsorg samt nätverksledare (79 %) svarade att de fått ny kunskap/nya insikter i sin egen situation. Vilket var mindre förekommande bland ledare/chefer och politiker (47 %). När det gäller om medverkan i BLN bidragit till ny kunskap/nya insikter om andra gruppers situation framkom att en majoritet av deltagare i samtliga grupper fått ny kunskap/nya insikter om anhörigas situation. Likaså svarade en klar majoritet att de fått ny kunskap/nya insikter om vård- och omsorgspersonalens arbete med stöd för anhöriga. Drygt hälften av deltagarna hade fått ny kunskap/nya insikter om beslutfattarnas målsättning med stöd för anhöriga. En majoritet hade identifierat områden att utveckla eller förändra. I något högre omfattning bland ledare/ chefer, politiker och personer i idéburna organisationer än i övriga grupper. Medverkan i BLN hade för en majoritet bidragit till förbättringar. I högre omfattning för personal inom vård/omsorg och lokala nätverksledare än för övriga grupper. När det gäller kortsiktiga mål på kommunal nivå svarade en majoritet att arbetet i BLN bidragit till ny kunskap/insikt om anhörigas situation i kommunen (63 %) och att det i kommunen identifierats områden att förbättra eller utveckla för att stödja anhöriga (54 %). Var tredje deltagare svarade att arbetet i BLN bidragit till att det initierats eller genomförts förbättrings- eller utvecklingsarbeten i kommunen för att stödja anhöriga. Resultat från andra undersökningstillfället sex månader efter BLN avslutats. När det gäller Långsiktiga mål på individuell nivå framkom att medverkan i BLN för en majoritet av deltagarna hade bidragit till att de i hög grad eller i viss mån hade identifierat sådant som behöver förbättras i deras egen situation. I högre omfattning för personal inom vård/omsorg och nätverksledare än för övriga grupper. För en majoritet av anhöriga (53 %) och för personal i vård/omsorg (83 %) hade medverkan i BLN bidragit till förbättringar av den egna situationen. I lägre omfattning hade det bidragit till förbättringar för ledare/chefer, politiker och person i idéburen organisation (44 %). När det gäller Långsiktiga mål på kommunal nivå svarade en majoritet av deltagarna att medverkan i BLN hade bidragit till ny kunskap/insikt om anhörigas situation i kommunen (67 %) och att det i kommunen identifierats områden att förbättra eller utveckla för att stödja anhöriga (55 %). I något lägre omfattning (47 %) svarade deltagarna att det initierats eller genomförts förbättrings eller utvecklingsarbeten i kommunen för att stödja anhöriga. En klar majoritet (85 %) bedömde att förbättrings- eller utvecklingsarbetet i kommunen kan leda till eller har ökat kvalitén på anhörigstödet.

Konklusion: I utvärderingen framkom att det skett en kunskapsutveckling hos deltagarna. Arbetsmetoden skapade förutsättningar för kunskaps- och erfarenhetsutbyte. Målen för BLN hade i stort uppnåtts, såväl kortsiktigt- som långsiktigt samt på individuell- och kommunal nivå. I flera kommuner hade utvecklingsområden inom anhörigstödet identifierats och konkreta exempel på förbättringar påbörjats. Utvärderingen visar att BLN är en arbetsmetod som är betydelsefull för att genomföra förbättrings- och utvecklingsarbeten inom vård/omsorg och anhörigstöd på såväl individuellt som på kommunal nivå.

Bakgrund: Vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) har man sedan starten år 2008 arbetat med metoden Blandade lärande nätverk (BLN). Syftet med BLN är att bidra till kunskaps- och erfarenhetsutbyte mellan deltagare samt att generera utvecklingsarbeten inom området anhörigstöd och vård/omsorg i medverkande kommuner. Totalt har 17 nationella BLN genomförts, med tillhörande 125 lokala nätverk. De lokala nätverken är sammansatta av ca 10 personer i olika målgrupper; anhöriga, personal i vård/omsorg, ledare/chefer i vård/omsorg, politiker och personer i idéburna organisationer. Vid utvärdering av fyra nationella BLN år 2009, med 25 tillhörande lokala nätverk, framkom att det skett en tydlig kunskapsutveckling hos såväl deltagarna som ledarna. Arbetsmetoden skapade en bra förutsättning för kunskaps- och erfarenhetsutbyte. I flera kommuner hade utvecklingsområden inom anhörigstödet identifierats och konkreta exempel på förändringar påbörjats. De kortsiktiga målen med BLN var i stort sett uppfyllda. De långsiktiga målen var svårbedömda då tidsperspektivet för nätverkens arbete var kort. Sedan utvärderingen år 2009 har ytterligare 13 nationella BLN slutförts. För att få ökad kunskap om i vilken omfattning och på vilket sätt BLN både kort- och långsiktigt kan bidra till evidensbaserade förändrings- och utvecklingsarbeten gällande anhörigstöd är det angeläget att ytterligare utvärderingar genomförs. Under år 2015 genomförs därför utvärderingar utifrån olika perspektiv, varav föreliggande studie är en av dessa. 

Syfte: Föreliggande delstudie syftar till att inhämta kunskap för att beskriva i vilken omfattning och på vilket sätt arbetet i BLN som avslutades år 2009 till första halvåret 2014 bidragit till att kortsiktiga och långsiktiga mål på individuell och kommunal nivå uppnåtts. Med kortsiktiga mål på individuell nivå avses att medverkan i BLN bidragit till: att alla fått göra sin röst hörd, ökad kunskap och medvetenhet om den egna situationen, ökad kunskap och medvetenhet om andra medverkande gruppers situation och att områden identifierats att utveckla eller förändra. Med långsiktiga mål på individuell nivå avses att medverkan i BLN bidragit till att situationen förändrats. Med kortsiktiga mål på kommunal nivå avses att medverkan i BLN i kommunen bidragit till ökad kunskap om anhörigas situation och att områden identifierats att utveckla eller förändra. Med långsiktiga mål på kommunal nivå avses att det i kommunen initierats eller genomförts förbättrings- eller utvecklingsarbeten för att stödja anhöriga och ökad kvalité på anhörigstödet.

Metod: Delstudien avser utvärdering av 15 nationella BLN (109 lokala nätverk) som avslutades år 2009 till första halvåret 2014. Kortsiktiga mål utvärderades via kvalitativ innehållsanalys av dokumentation som upprättades i samband med att nätverken genomfördes och långsiktiga mål utvärderades via frågeformulär som besvarats av lokala nätverksledare (n=49) som medverkande under tidsperioden, frågeformuläret besvarades ett till sex år efter det att nätverken avlutades.

Resultat: Huruvida medverkan i BLN bidrog till att kortsiktiga mål uppnåtts baseras på kvalitativ innehållsanalys av den dokumentation som upprättades i samband med att nätverken genomfördes. Individuell nivå; när det gäller målet att alla fått göra sin röst hörd var det framförallt anhöriga som omnämndes i dokumentationen, att de gavs möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter. Även när det gäller målet ökad kunskap och medvetenhet om den egna situationen var det framförallt anhöriga som nämndes i dokumentationen. Exempelvis att anhöriga fått ökad inblick i samhällets resurser för att stödja anhöriga och strategier för att hantera sin egen situation. Generellt framkom i flera nätverk att deltagarna hade fått ökad kunskap och medvetenhet om varandras situation. För anhöriga hade det bland annat lett till ökad kunskap om hur vård/omsorg fungerar och hur situationen kan se ut för andra anhöriga. Deltagarna hade identifierat en rad egna områden att utveckla eller förändra för att stödja anhöriga, såväl från personal som åtgärder anhöriga själva kan förändra för att underlätta sin situation. Exempel på områden som identifierats var att stödinsatser skall vara individuellt utformade, bemötande, anhörigas delaktighet i vård/omsorg, information och utbildning, anhörigsamtal, sömnförbättrande åtgärder, motion, möjlighet till egen tid för anhöriga samt att insatserna dokumenteras.     Kommunal nivå; när det gäller målet om medverkan i BLN bidragit till ny kunskap/insikt om anhörigas situation i kommunen var det till övervägande del politiker och personal inom vård/omsorg som omnämndes i dokumentationen. För dessa grupper bidrog medverkan i BLN i många fall till ökad kunskap och insikt om anhörigas situation samt den komplexa roll det kan innebära, vilket torde bidra till en ökad kunskap i kommunerna. När det gäller målet om medverkan i BLN lett till att deltagarna identifierat områden att utveckla eller förändra i kommunen gällande anhörigstöd framkom en rad områden. Ökad samverkan omnämndes på såväl övergripande nivå, mellan kommun och landsting, som på lokal nivå mellan olika vårdgivare. Andra områden som identifierats var behovet av kontaktpersoner, information till anhöriga och utbildning av personal, ökad flexibilitet vid växelvård/avlösning/kortidsplatser, lättillgängligt stöd för anhöriga, fungerande vård/omsorg av den närstående, ekonomisk kompensation för anhöriga, underlätta för anhöriga att vara förvärvsarbetande, utvecklat nätbaserat stöd och att stöd för anhöriga utvecklas till att omfatta fler målgrupper.     Huruvida medverkan i BLN bidrog till att långsiktiga mål uppnåtts baseras på sammanställning av svaren från 49 frågeformulär som besvarats av personer som varit lokal nätverksledare för BLN som avslutades år 2009 till första halvåret 2014. Individuell nivå; inledningsvis kan nämnas att samtliga deltagare svarade att det i hög grad eller i viss mån varit betydelsefullt att delta i BLN. Fem deltagare svarade dock att det i viss mån varit negativt, exempelvis hade de upplevt svårigheter att implementera kunskap som framkom i BLN i den egna organisationen och att det varit tidskrävande. När de gäller målet om medverkan i BLN lett till att situationen förändrats framkom att för en majoritet (86 %) hade det i hög grad eller i viss mån bidragit till att de identifierat områden som behöver förbättras i arbetet för att stödja anhöriga, vilket omfattade såväl direkt anhörigstöd som förändringar på organisatorisk nivå. För en majoritet (73 %) hade det också i hög grad eller viss mån bidragit till förbättringar i deras arbete för att stödja anhöriga, såväl direkta förbättringar i arbetet som på organisatorisk nivå. Det var 31 (63 %) deltagare som kände till att medverkan i BLN också hade bidragit till förbättringar för andra som deltog i nätverket, det vill säga för anhöriga som ger hjälp/stöd/ vård till närstående, ledare/chefer, politiker, personal inom vård/omsorg och personer som tillhör idéburna organisationer. Kommunal nivå; när de gäller målet om medverkan i BLN bidragit till att det skett utveckling och ökat kvalitén på anhörigstöd i kommunen framkom att en majoritet av deltagarna svarade att det i hög grad eller viss mån bidragit till ny kunskap/insikt om anhörigas situation i kommunen (75 %) och att det i kommunen identifierats områden att förbättra eller utveckla för att stödja anhöriga (69 %). I något lägre omfattning (48 %) framkom att det i deras kommun initierats eller genomförts förbättrings- eller utvecklingsarbeten för att stödja anhöriga. Det var några deltagare (6–10 %) som inte kunde bedöma i vilken omfattning arbetet i BLN varit betydelsefullt i den egna kommunen. Av de 26 deltagare som besvarade frågan om de bedömde att förbättrings- eller utvecklingsarbetet i kommunen kan leda till eller har lett till ökad kvalité på anhörigstödet så var det en majoritet (89 %) som bedömde att det i hög grad eller i viss mån hade sådan effekt.

Konklusion: Sammanfattningsvis framkom i studien att målen för BLN i stort har uppnåtts, såväl kortsiktigt- som långsiktigt samt på individuell- och kommunal nivå. Arbetsmetoden BLN skapade förutsättningar för kunskaps- och erfarenhetsutbyte mellan deltagarna, vilket för flera lett till ökad kunskap. I flera kommuner hade också utvecklingsområden inom anhörigstödet identifierats och konkreta exempel på förbättringar påbörjats. Begränsningar finns dock i resultaten. När det gäller de kortsiktiga målen var inte dokumentationen i första hand skriven för att inkludera målen, vilket kan innebära att diskussionerna vid nätverksträffarna omfattande mer än vad som framgår i denna studie. När det gäller de långsiktiga målen var det ca hälften av alla personer som medverkat som lokala nätverksledare som besvarade frågeformuläret, ytterligare erfarenheter torde därför finnas. Utvärderingen visar att BLN är en arbetsmetod som är betydelsefull för att genomföra förbättrings- och utvecklingsarbeten inom vård/omsorg och anhörigstöd på såväl individuell som på kommunal nivå. Det finns dock utvecklingsmöjligheter för att nå en ökad måluppfyllelse. Exempelvis kan BLN på regional nivå (län, landstingsområde etc.) där det finns ett tydligt mandat att implementera de förslag som nätverket genererar ge ökad möjlighet för att uppnå målen. Att tid finns avsatt för de lokala nätverksledarna är en ytterligare aspekt för att genomföra nätverken för att nå de mål som avses.

AIM: To adapt the Family Involvement and Alienation Questionnaire for use in the care of older people, psychiatric care, palliative care and diabetes care and to evaluate its validity and reliability.

BACKGROUND: Involvement in the professional care has proven to be important for family members. However, they have described feelings of alienation in relation to how they experienced the professionals' approach. To explore this issue, a broad instrument that can be used in different care contexts is needed.

DESIGN: A psychometric evaluation study, with a cross-sectional design.

METHOD: The content validity of the Family Involvement and Alienation Questionnaire was evaluated during 2014 by cognitive interviews with 15 family members to adults in different care contexts. Psychometric evaluation was then conducted (2015-2016). A sample of 325 family members participated, 103 of whom in a test-retest evaluation. Both parametric and non-parametric methods were used.

RESULTS: The content validity revealed that the questionnaire was generally understood and considered to be relevant and retrievable by family members in the contexts of the care of older people, psychiatric care, palliative care and diabetes care. Furthermore, the Family Involvement and Alienation Questionnaire (Revised), demonstrated satisfactory psychometric properties in terms of data quality, homogeneity, unidimensionality (factor structure), internal consistency and test-retest reliability.

CONCLUSION: The study provides evidence that the Family Involvement and Alienation Questionnaire (Revised) is reliable and valid for use in further research and in quality assessment in the contexts of the care of older people, psychiatric care, palliative care and diabetes care. This article is protected by copyright. All rights reserved.

Research suggests that siblings of individuals with severe mental illness are affected by the situation of their affected sibling and that the health care services seem to partly fail in meeting their needs for support. The aim of this study was therefore to explore how siblings of individuals with a psychotic illness, and who have participated in a support group, experience their situation. Thirteen informants participated in focus group interviews, which were analysed by inductive content analysis. The findings were interpreted in an overall single theme: A lonely life journey bordered with struggle. This theme consists of three categories: facing existential thoughts, facing ambiguity in approach and engagement, and facing disparate attitudes and expectations.

The aim of this review was to describe research related to support interventions for adult family members of people with mental illness and the significance that support may have. The results indicate the importance of flexible and individualized forms of support from both professionals and people with personal experience as a family member of someone with mental illness. In many cases, the intervention studies revealed that family members' burden decreased, their knowledge of the disease and treatment increased, and their ability to cope with the situation was improved. The results highlight the importance of support both from professionals and peers.

Research shows that family members of people with a mental illness often experience a lack of involvement in the psychiatric care of their relative. An interpretation of the findings of these studies raises the question of whether the family members' experience of not being involved can be conceptualized in terms of alienation towards mental health services from their encounter with psychiatric care. In order to explore this possibility, the Family Involvement and Alienation Questionnaire (FIAQ) was constructed, guided by relevant theoretical frameworks and empirical research. The content validity of the questionnaire was evaluated by two groups of experienced researchers who had sound knowledge of the theoretical frameworks used. Validity based on the response process was evaluated by the parents of people with mental illness. The reliability of the questionnaire was evaluated by a test-retest design with a group of 15 family members. The data were analyzed by a non-parametric statistical method. The results of the validity and reliability evaluations showed that of the 46 original items in the questionnaire, 28 would be useful in exploring the concept of family involvement and alienation in the context of psychiatric care. Further, minor modifications could make the FIAQ useful in exploring these concepts in other settings.

The main purpose for the expansion of supported community care for persons with serious mental illness in Sweden was to ensure the right for these persons to live as citizens in the community. However, earlier research shows that negative attitudes towards mental illness present an obstacle for social integration of persons with serious mental illness. The aim of this study, conducted in Sweden, was to evaluate an existing instrument's (Community Attitudes towards Mental Illness, CAMI), validity and reliability. An additional aim was to adapt and develop the questionnaire to Swedish circumstances. After translation and modification of the original CAMI, the Swedish version of the questionnaire (CAMI-S) was distributed to all student nurses at three different universities in Sweden. The overall Cronbach's alpha coefficient was 0.90 of the original CAMI-S. A corrected inter-item total correlation excluded 20 items because they showed loading <0.43. The overall Cronbach's alpha coefficient on the 20 items (new CAMI-S) that showed loading, >0.43, was 0.903. A factor analysis of these items revealed that the data could be extracted in three factors labelled as: open-minded and pro-integration, fear and avoidance and community mental health ideology. Finally, in order to reach reliable results in attitude research, it is important to measure the respondent's attitude towards the object in common as well as the respondent's attitude to interact with the object. Accordingly, it is important to add behavioural intention items to the ‘new CAMI-S’. Statements exemplifying how something ‘ought to be’ in an impersonal way have a good degree of stability over time and place.

The aim was to describe how parents of adult children suffering from long-term mental disorder experience the mental health professionals' approach and any feelings of alienation regarding the provision of care. A further aim was to investigate any differences according to the parents' gender or the child's age. 93 mothers and 37 fathers participated. A majority experienced the mental health professionals' approach toward them as being negative and they felt alienated from the professional care. Regardless of the age of the children, parents have a considerable need for a positive approach from the professionals that can enable them to choose how they should act and what they should do, in order to help and support their adult child.

There is a lack of studies on mothers' and fathers' experiences of Health-Related Quality of Life (HRQOL) associated with caregiving of adult children suffering from mental disorder. A cross-sectional study was therefore carried out with 108 mothers and 43 fathers. Data were collected by means of the Short Form Health Survey (SF-36), the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), the Family Involvement and Alienation Questionnaire (FIAQ) and the Burden Assessment Scale (BAS). Mothers' HRQOL was affected more than fathers' and lower compared to Swedish age related norms. HRQOL was predominantly related to ratings on HADS and BAS.

AIM: To explore the experiences of family members of adult persons with type 1 diabetes concerning both the approach of healthcare professionals and feelings of alienation in encounters with professional diabetes care.

METHODS: A cross-sectional explorative quantitative and qualitative design. The Family Involvement and Alienation Questionnaire-Revised (FIAQ-R), including an open-ended question, was answered by 37 family members of adult persons with type 1 diabetes. Analyses included descriptive statistics and qualitative analysis. The study has received ethical approval.

RESULTS: Family members rated the approach of the healthcare professionals as being somewhat positive and considered that the approach towards them is important. They only felt partially alienated from the professional care. Qualitative data revealed that the family members often lacked direct access to the professional care and that their involvement was dependent on their relationship with the person with diabetes. Findings highlighted that the family members' wish to be involved in the care was sometimes unanswered.

CONCLUSION: Based on the findings, it is reasonable to stress the importance of considering family members' perspectives and involving them in diabetes care to improve overall patient support.

Purpose: The purpose was to investigate family members’ experiences of the healthcare professionals’ approach and feeling of alienation in nursing homes.

Methods: This study had a cross-sectional design collecting data from seven nursing homes in Sweden using the Family Involvement and Alienation Questionnaire - Revised (FIAQ-R). The final sample consisted 133 family members (response rate 42.6%). Data were analyzed with a variety of rank-based, non-parametric statistical methods.

Results: Family members in general experienced a positive approach from the healthcare professionals and considered that as being of the very highest importance. This could be explained by the skewed sociodemographic characteristics of the sample. The concept of continuity generated the most comments of a negative character indicating the importance of organizational factors in nursing homes.

Conclusion: The results indicate the need to improve continuity in the care of older persons in nursing homes by limiting the amount of different health care professionals surrounding the older person. Also, it highlights the importance of having a specific contact person assigned to each older person living in nursing homes.

The aim of this study was to describe and compare family members' experiences of approach in encounters with healthcare professionals and possible feelings of alienation in the professional care within four care contexts: the care of older people, psychiatric care, palliative care and diabetes care. The design was an explorative cross-sectional survey study. Data were collected in Sweden using the Family Involvement and Alienation Questionnaire-Revised (FIAQ-R). It measures family members' experiences of the healthcare professionals' approach and the family members' feeling of alienation from the provision of professional care. A total of 1047 questionnaires were distributed to family members using convenient sampling method, of which 294 were included. Data were analysed using rank-based, non-parametric statistical methods. The results indicated that most respondents experienced a positive actual approach from the healthcare professionals. Many participants rated the importance of approach at a higher level than their actual experience. Participants in the context of diabetes care reported a more negative actual approach from the healthcare professionals than did participants in the other contexts and considered the healthcare professionals' approach towards them as being less important. The results for the entire group indicated that the participants felt a low level of alienation from the professional care. Participants in the context of the care of older people reported significantly lower level of feeling of being alienated than did participants in the contexts of psychiatric care and diabetes care. The differences between participants in diabetes care and other care contexts can possibly be explained by a more fully implemented self-care approach among the patients in diabetes care than in the other care contexts. Even though the results are quite positive, it is still important that nurses consider a family-centred approach to better adapt to the needs of both the family members and the patients.

The aim of this exploratory cross-sectional study was to investigate the experiences of relatives of individuals with severe mental illness with and without participation in patient-appointed Resource Group Assertive Community Treatment (RACT). A total of 139 relatives (79 with and 60 without RACT) completed the Family Involvement and Alienation Questionnaire, the Burden Inventory for Relatives of Persons with Psychotic Disturbances, and the family version of the Inventory of Stigmatizing Experiences. We found that relatives participating in RACT experienced a more positive approach from the healthcare professionals, as well as a lower degree of alienation from the provision of care. Relatives who did not participate in RACT were more afraid that their ill next of kin would hurt someone. No other differences in family burden were found. Experiences of family stigmatization were similar in both groups. In conclusion, participating in patient-appointed RACT may contribute to a higher level of satisfaction for relatives in their encounter with healthcare professionals and a more positive alliance. Implementation of RACT in new settings would require adaptation to local conditions to facilitate cooperation between healthcare staff and other relevant services. Staff training focuses on the case manager function and needs assessment, as well as how to create an alliance with the patient and his/her relatives.

International research shows that relatives of people with mental illness are rarely involved by mental health services. Assertive Community Treatment (ACT) has been recently implemented in Norway. The experience of relatives of ACT users is largely unknown. The aim of this study was to explore relatives' experience with ACT-teams in Norway. Data were collected using the family involvement and alienation questionnaire, consisting of experiences of approach, and alienation from the provision of professional care. 38 Relatives participated in this study. A majority experienced a positive approach (openness, confirmation, and cooperation) from the ACT teams, which also was considered better compared to previous services. They considered openness and cooperation as essential aspects from the professionals. Almost half did not feel alienated (powerlessness and social isolation). Higher level of being approached positively was significantly associated with lower level of feeling alienated. The knowledge of what constituted relatives' positive experiences with the ACT teams should be transferred into practice regarding how to form a positive alliance with relatives.